患者支援団体

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会

日本では非常に珍しい、医師と患者の組み合わせによる、 「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」(髄液が漏れる病気)の啓蒙を目的とするNPO法人です。

http://www.npo-aswp.org/

 

日本網膜色素変性症協会

網膜色素変性症は網膜の異常のために視野が狭くなる進行性の眼の疾患で、治療法がまだ確立されていない難病です。
 日本網膜色素変性症協会(JRPS)は、千葉大学医学部に本部を置き「治療法の確立と生活の質の向上を目指す」をスローガンに、患者、支援者、学術研究者の三位一体の構成で、1994年5月に設立された団体です。

http://jrps.org/chiba/local/

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